¿Qué es la ELA?
Para los que no sabéis lo que significan estas siglas, son el acrónimo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que conlleva la degeneración selectiva de las motoneuronas, encargadas de inervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.
El término “esclerosis lateral” hace referencia a la afectación de las fibras nerviosas de la parte lateral de la médula espinal, así como a la gliosis (proliferación de astrocitos, un tipo de célula glial) que se da y el de “amiotrófica” a la atrofia muscular que se produce cuando los músculos dejan de recibir señales nerviosas.
¿Por qué nace Bikers por la ELA?
Los afectados y familiares de pacientes de esta enfermedad llevan años de lucha para intentar conseguir la suficiente visibilidad en la opinión pública, como para que las distintas administraciones inviertan en investigación y en mejorar las condiciones de vida de los enfermos y de sus familia.
En 2021 nace con el respaldo de la Plataforma Afectados por la ELA y ELA Investigación, la iniciativa Bikers por la ELA con la intención de sumar su grano de arena en la lucha por visibilizar esta enfermedad.
Durante 2022, Bikers por la ELA ha ido extendiendo su representación a lo largo del país, teniendo delegados en diferentes Comunidades Autónomas; si bien el principal núcleo de acción se encuentra en Madrid.
¿Qué hacemos en BELA?
Con el objetivo de visibilozar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a quienes la padecen, tanto enfermos, como sus cuidadores; realizamos las siguientes acciones:
– Recaudar fondos para la investigación y asistencia en su día a día.
– Colaboración de forma altruista con distintas asociaciones y colectivos sociales.
– Fomentar el uso lúdico de la motocicleta, así como su uso como instrumento de comunicación hacia la sociedad.
– Organizar actividades que aumenten las relaciones entre los miembros de la Asociación, otras personas físicas y jurídicas que apoyen los fines de nuestra asociación y fomenten el conocimiento sobre temas relacionados con la ELA y en el mundo de la moto.
¿Cómo apoyar a Bikers por la ELA?
Si quieres apoyar nuestra causa, te animamos a que en tus rutas de diario o fin de semana, compartas tus fotos en redes sociales junto con los hashtags #bikersporlaela #LaElaExiste #QueCadaKilometroSume
Por nuestra parte, intentamos dar visibilidad a la ELA mediante diversas actividades relacionadas con el mundo de la motocicleta, entre las cuales están:
– Asistencia a ferias, exposiciones, reuniones, concentraciones, etc.
– Impulsar el conocimiento de la enfermedad en redes sociales mediante la publicación de cualquier tipo de comunicación y/o información, con dicho fin, en los medios que pudieran estar a su alcance.
– Participar en charlas, coloquios, debates, etc… que pudieran tener lugar en medios de difusión y/o eventos públicos.
– Organizar visitas afectados por la ELA y compartir un momento con ellos y ellas, en las Comunidades Autónomas que tengamos representación.
– Organización de eventos de distinta tipología (sociales, culturales, deportivos, musicales, gastronómicos, exposiciones, ferias, exhibiciones, espectáculos, jornadas, convenciones, etc) destinados a dar visibilidad y/o recaudar fondos que podrán destinarse a sufragar las actividades propias de la asociación y los fines de esta.
– Organización de Evento Nacional en fechas próximas al Día Internacional de la ELA, destinado a dar visibilidad y recaudación de fondos. BELA FEST.
– Creación de espacios de encuentro entre Administraciones, tanto públicas como privadas, para entre todos, conseguir llegar a acuerdos de colaboración.
– Contactar con empresas que quieran colaborar con esta Asociación para la consecución de sus fines.
¿Quién puede pertenecer a Bikers por la ELA?
Quien quiera con o sin moto puede ser parte de BELA. Solo recuerda una cosa, para nosotros ELA significa… Estamos Luchando con el Alma
Y elegimos voluntariamente hacerlo.
Si quieres ser parte de la Familia BELA25 escríbenos para informarte en bikersXela@gmail.es bikersporlaela@gmail.es
Si tu decides dar el paso de “Podríamos hacer a estamos haciendo” te esperamos.
Estructura de Bikers por la ELA.
Hoy en día, Bikers por la ELA España está constituida como “Asociación de carácter social”. En la composición de la Junta Directiva Nacional, se encuentran algunas de las personas que se unieron al proyecto desde su inicio.
La composición de la Junta Directiva Nacional es la siguiente:
| Cargo | |
|---|---|
| Presidente | Israel |
| Vicepresidente | Javier |
| Secretario nacional | Nacho |
| Tesorero nacional | Pablo |
| Capitán de Ruta y Vocal | Ángel |
| Vocal | Toni |
La Junta Directiva Nacional solo es la parte formal de una organización que no podría sustentarse sin el trabajo que están realizando los hombres y mujeres que componen hoy BELA y que durante este tiempo están trabajando para consolidar esta iniciativa. Así pues, y dado que son muchos para poder nombrarlos uno a uno, queremos darlos las gracias a todos.
#Quecadakmsume
Israel González
Presidente Nacional Bikers por la ELA España.